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EL CUIDADO ANTES DE LA MUERTE

Muchos bebés mueren en la UCIN; otros mueren en el período postnatal antes de su primer cumpleaños. Ante esta realidad es posible que los padres comiencen el duelo en el momento del ingreso de su bebé en la UCIN. Otros empiezan ese proceso incluso antes, durante el embarazo, sabiendo que su bebé no tiene ninguna oportunidad de vivir. Esto se conoce como el duelo anticipado. La muerte inesperada de un bebé es incluso más difícil porque quita el tiempo necesario para conseguir un cierre completo. El duelo es un viaje. Cuando la enfermera comparte este duelo con la familia, proporciona un sentido a la vida del bebé.

El duelo (grief) de los padres

Cuando muere un bebé, los sueños y las esperanzas de los padres se pierden. La pérdida perinatal es especialmente dura porque a menudo ocurre de repente y de forma inesperada, resultando en un duelo difícil de resolver. Esta pérdida interrumpe una etapa importante del desarrollo del embarazo e impide la progresión a la siguiente etapa de ser padres que la pareja ya estaba anticipando y ensayando (al menos en fantasía) durante el embarazo.

Cuando se ingresa a un bebé en la UCIN bajo condiciones de urgencia, a menudo el proceso de duelo empieza para la familia ya que se les niega la oportunidad de realizar el rol y las tareas habituales de padres que han estado anticipando durante el embarazo. Este cambio repentino de planes es muy estresante, abrumador, y traumático para los padres. Para muchas familias esta experiencia tan difícil termina de forma positiva cuando el bebé es dado de alta de la UCIN. Para otros, el dolor aumenta cuando se enteran que su bebé va a morir. Por esta razón necesitan el apoyo de los miembros de la UCIN, de su familia y de sus amigos para sobrellevar esta experiencia y la posible perdida de su bebé.

El duelo es una respuesta humana sana que nos ayuda a enfrentarnos con una crisis o una pérdida. Cada persona siente el dolor con una intensidad distinta y con un ritmo distinto. Así la reacción de cada persona ante una pérdida es distinta. Cuando desaparece el shock y la negación, la inmensidad de la tragedia puede golpear fuerte a los padres causando un duelo agudo (acute grief). En este período suele ser normal un llanto incontrolable, y las pesadillas. También pueden tener insomnio, fatiga extrema, y problemas digestivos y de respiración. Durante el duelo agudo los padres son emocionalmente muy frágiles y sienten que no pueden actuar bien. Se puede encontrar una explicación más detallada de las etapas del duelo en los trabajos de Elizabeth Kübler-Ross. La muerte, repentina o inminente, de un bebé puede llevar a un estrés intenso y duelo profundo que inmoviliza a los padres en sus tareas habituales. Un cuidado compasivo del equipo médico y de enfermería es fundamental para el bebé y para la familia durante el proceso de morir y después del mismo. El apoyo proporcionado para los bebés y sus padres es una experiencia intensa y dolorosa también para la enfermera y no todas están preparadas para esta tarea. Algunas enfermeras no se dan cuenta que si no hacen nada con la familia, ésta se sentirá incluso más aislada. En la mayoría de los casos, cualquier gesto sincero de apoyo por parte de los miembros de la UCIN puede dejar un recuerdo positivo de compasión.

La comunicación y la colaboración

En el momento del final de la vida cualquier intervención debe estar enfocada en apoyar a los padres mientras luchan por encontrar el sentido en la muerte de su bebé. Algunas enfermeras pueden estar incómodas con sus propios sentimientos y tener problemas para comunicarse con los padres. La comunicación, sin embargo, es de vital importancia y las palabras usadas deben de servir para validar la vida y la muerte del bebé. La comunicación también ayuda a los padres entender el estado de su bebé y les permite elegir cuánto participarán en los cuidados 'end-of-life'. Para facilitar esta comunicación se debe utilizar un lenguaje claro que no confunda a los padres. Se pueden malinterpretar palabras como 'bien', 'estable', o 'mejor' como señal de que el bebé sobrevivirá. En este sentido se recomienda la utilización de palabras específicas como 'muerte', 'morir' y 'muriendo' en lugar de eufemismos como 'no está progresando bien', o 'perdido'.

Cuando la comunicación no se logra fácilmente, el simple hecho de abrazar a los padres podría dar el apoyo necesario. Una escucha activa es importante en este momento ya que la familia sabe que les están escuchando. Una escucha activa, además, demuestra a los padres que se respetan sus pensamientos y que existe empatía con su situación. A menudo un padre hará una pregunta sencilla con un significado más profundo. Por ejemplo, cuando tienen la oportunidad de coger a su bebé en brazos, preguntarán '¿Haré daño a mi bebé?. El significado escondido podría ser, '¿Morirá mi bebé porque le he cogido en brazos?' por eso es recomendable hacer preguntas abiertas para explorar el significado verdadero de la pregunta. La escucha activa a los padres requiere la concentración total del profesional de la UCIN. La familia necesita este tiempo para hablar sin interrupción y deben tener la seguridad de que cuentan con la atención de la enfermera. Este momento entrañable supone un alivio para la familia que le ayudará a curar su dolor.

Asuntos religiosos o espirituales

En una crisis, mucha gente se apoya en sus creencias religiosas. Es un momento en el cual los padres, independientemente de si son creyentes o no, podrían pedir una bendición o oración. La enfermera debería ser consciente de las preferencias religiosas de la familia y ponerse en contacto con su pastor o cura, si se lo piden. Si la muerte es inminente y no se puede contactar con el clero de la familia, se debe notificar al sacerdote del hospital. Cuando no hay posibilidad de conseguir un sacerdote, la enfermera puede realizar algunas ceremonias como un bautizo o una bendición.

Sistemas de apoyo (Support system)

Cuando alguien muere, la familia y los amigos del difunto suelen apoyarse el uno al otro juntándose para celebrar la vida del individuo. Sin embargo, cuando un bebé muere en la UCIN, muchos padres sienten no sólo la agonía de la muerte de su bebé, sino también el dolor del aislamiento. La familia tiene que dejar atrás el sistema de soporte y las nuevas relaciones que han desarrollado mientras su bebé se encontraba en la UCIN. Si la vida del bebé se terminó antes de que los padres pudieron verle vivo, es posible que no tengan recuerdos positivos a los que agarrarse.

Las generaciones anteriores utilizaban el simbolismo para representar el acto del duelo o el luto. Se llevaba ropa negra o un brazalete negro durante varios meses para informar a la sociedad de la pérdida de un ser querido. Algunas familias colgaban una corona negra en la puerta de casa para informar a la comunidad de su pérdida. Hoy en día no se suele ver estos símbolos con tanta frecuencia.

De Lisle-Porter entendió la importancia de este simbolismo y diseñó una 'cinta de luto' para padres para simbolizar la muerte de su bebé. Es una cinta negra con pequeñas huellas de píe en el centro. Que se acompaña con una tarjeta en donde se explica su uso. Este pin no sólo significa la pérdida de un bebé si no que fomenta preguntas sobre su significado. Parte del cierre del duelo es la capacidad de contar su historia. Cuando los padres hablan de la muerte de su bebé se ayuda a que interioricen y se reconcilien con la muerte de su querido bebé. El acto de llevar este pin invita a otros a entrar en sus vidas y les da permiso de preguntar sobre su pérdida. Si la persona en luto se siente cómoda con la persona quien pregunta, podrá compartir su historia.

Confianza

El cuidado del duelo para el bebé debe estar centrado en la familia, y se deben respetar las decisiones de la familia. La confianza es un elemento importante en la relación entre los padres y los profesionales de la UCIN. Los padres han puesto la vida de su bebé en las manos de los profesionales de la UCIN y tienen que sentir que se ha hecho todo lo posible antes de tomar la decisión de retirar el sistema de soporte vital. Una vez tomada esta decisión tan difícil, los padres tienen que sentirse seguros de que se les va a dejar solos. Mientras muere su bebé, la enfermera debe animar a la familia estando junto a ellos y puede asegurarles que no van a estar solos a no ser que así lo quieren.

Recuerdos (Memories)

Cuando se sabe que un bebé no va a sobrevivir o que la muerte es inminente, la responsabilidad de la enfermera que cuida de este bebé es la de ayudar a la familia durante el proceso de la muerte. A través del apoyo a la familia, el equipo de la UCIN facilita que los padres puedan establecer vínculos afectivos con su bebé y puedan comenzar el proceso de duelo. La enfermera tiene que saber que esta es posiblemente la única oportunidad que tendrán los padres de realizar tareas o hacer cosas para su bebé mientras todavía vive.

La enfermera tiene que estar familiarizada con diversas costumbres y tradiciones para asegurar que el momento sea memorable para los padres y familiares. En algunas culturas puede que sea importante abrir una ventana para dejar salir el espíritu después de la muerte. Otras culturas querrán colocar el cuerpo del bebé hacía una cierta dirección antes de la muerte.

Cuando muere un adulto muchos familiares mantienen un contacto con ella o con él a través de recuerdos y conversaciones con las personas que le conocieron. Estos recuerdos compartidos traen consuelo, alegría y sentido y les ayuda a afrontar la muerte de su ser querido. Cuando muere un bebé poco después de nacer, su círculo de conocidos es muy limitado. Fuera de la familia más cercana, los miembros del equipo de la UCIN son los únicos que han llegado a conocer el bebé de forma íntima. Por esta razón la enfermera puede ayudar a crear recuerdos valiosos para los padres durante el tiempo que compartieron con su bebé. Se puede hacer mediante referencias al bebé utilizando su nombre. También se pueden juntar recuerdos de la hospitalización del bebé para ayudar a los padres en su viaje de duelo. La familia conservará estos pocos recuerdos para siempre.

El cambio de actitud de un cuidado curativo a un cuidado paliativo supone la realización de que la vida del bebé está llegando a su fin. El nuevo enfoque puede animar a los padres a interactuar con su bebé y tomar parte en tareas de padres. El objetivo es prepararles para el viaje más largo y triste de sus vidas. En su búsqueda por el sentido, se acordarán de quiénes compartían este viaje con ellos, y cómo les ayudaban o molestaban. El simple hecho de estar presente sin decir nada puede aportar más apoyo que estar buscando algo que decir. Las familias han comentado la emoción que sintieron cuando vieron las lágrimas de los miembros del equipo de la UCIN. Esta experiencia aparece una y otra vez cuando cuentan su historia a otras personas.

Es una responsabilidad de las enfermeras crear tiempo para construir recuerdos y luego animar a los padres a apuntarse a actividades que crearán recuerdos positivos. Una comunicación abierta ayudará a la enfermera a entender cuándo ha llegado el momento para animar a la familia a participar en el cuidado de su bebé. Se puede animar a los padres a realizar cualquier ceremonia (como un bautizo) que les parezca importante. Entre estas tareas de padres pueden estar el coger el bebé en brazos, bañarle, vestirle, y a lo mejor tomar su temperatura o cambiar su pañal. Mientras realizan estas actividades tienen que ser conscientes, a la vez, del hecho de que su bebé podría morir en cualquier momento. Aún así, no se puede sobre estimar la importancia de estas tareas y lo que pueden proporcionar a los padres.

Los padres a menudo tienen miedo de coger a su bebé y buscarán seguridad en la enfermera. Por esta razón la enfermera debe intentar crear momentos memorables para los padres. Si los padres quieren bañar al bebé, por ejemplo, la enfermera tiene que intentar crear un ambiente tranquilo. El olor del baño podría crear una memoria muy positiva para los padres. La enfermera debería guardar la toalla y el jabón en una bolsita de plástico para que, más adelante, los padres puedan tocar las cosas y encontrar consuelo en la fragancia de su bebé en la toalla. Hay que tener en cuenta que muchas familias podrían rechazar la posibilidad de ayudar con los cuidados de su bebé. Es su decisión y no se debería de juzgar.

 

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