RESUMEN

Uno de los retos del personal médico y de enfermería de las unidades de neonatología es combinar las técnicas modernas de cuidados intensivos con un acercamiento individualizado al niño prematuro a la vez que se apoya a los padres en su rol de padres (primary advocates and long-term caregivers). Este estudio evaluó una intervención médica individualizada basada en  la convicción acerca de las competencias innatas de los prematuros y de sus padres . Dicha intervención mejoró las habilidades de los padres para valorar las necesidades de los niños y reaccionar de forma adecuada a  las mismas. Los resultados de este estudio proporcionan una valiosa información sobre los efectos que puede tener una intervención  individualizada en la familia,  y podrían ser utilizados en la práctica asistencial diaria así como en futuras investigaciones.

INTRODUCCIÓN

El proceso natural de ser padres se interrumpe bruscamente en el caso de los nacimientos  de niños prematuros, de tal manera que los padres son de alguna forma tan prematuros como sus hijos. El trabajo de los profesionales de neonatología incluye el reconocimiento de las competencias de los prematuros y de sus padres en la provisión de estrategias para mejorar los cuidados del niño.

Los avances en los cuidados de neonatología han aumentado las tasas de supervivencia de los recién nacidos prematuros. Sin embargo transcurrido el período neonatal, los prematuros, especialmente aquellos que nacieron con un peso muy bajo (low-birth-weight), aumentan su tasa de morbilidad y la necesidad de cuidados médicos. Muchos de estos niños tienen problemas de aprendizaje y de desarrollo, incluso aquellos que no tuvieron graves complicaciones médicas al principio. Existe un intentocreciente por reducir los niveles de estrés inherentes en las unidades de neonatología  a la vez que se facilita  la aparición de la competencia del niño.

CONCEPTOS BÁSICOS

Competencia del recién nacido: White fue el primero en utilizar este término en 1959 haciendo referencia a la capacidad del recién nacido para interactuar con su entorno. En la década de los 70 se desarrolló enormemente este concepto que incluía las habilidades cognitivas, motoras y la influencia que tiene el niño en su medio, especialmente en su madre. En este período Brazelton define la competencia como la fuerza principal que mueve al bebé hacia el desarrollo. En los 80 Als define competencia como el grado de fluidez y modulación, regulación  y diferenciación creciente  entre cinco subsistemas de funcionamiento observables a través del comportamiento: subsistema autónomo (autonomic), subsistema motor, subsistema de estado regulable (state regulatory), sistema de atención/interacción (attentional / interactional), y sistemas de autorregulación  (self-regulatory systems). Estos subsistemas están en continua interacción entre si y con el medio.

Competencia de los padres: Als lo define como el proceso de  apoyo al desarrollo continuo del niño, mediante el sostenimiento y protección del incremento de la modulación y de la diferenciación   en las respuestas del niño en relación con el medio. El término medio incluye aspectos físicos  e interpersonales. Papousek y Papousek se dieron cuenta de la existencia de una estrecha relación del apoyo didáctico de los padres (parents´ didactic support) con el estado de desarrollo y competencia del niño. El modelo que desarrolla Kang para explicar competencia de los padres incluye estructuras y procesos cognitivos y comportamientos de los padres. Las estructuras cognitivas de los padres mejoran cuando se les ayuda a entender  la competencia del niño. Los padres que han recibido esta ayuda tienen una gran habilidad para entender el comportamiento de sus hijos y como consecuencia son más receptivos y comprensivos con el niño en su comportamiento.

Efectos de la prematuridad en la competencia de los padres: Stern y Karraker revisaron varios estudios en los cuales se ponían de relevancia la visión negativa que los adultos tienen sobre los bebés prematuros. Subrayaron que las influencias más importantes en los adultos eran las creencias   y actitudes sobre el comportamiento esperado de un recién nacido. A pesar de que la mayoría de los padres podrían tener problemas para relacionarse con sus prematuros al principio, suelen hacer ajustes en sus relaciones con el niño conforme van conociéndole y entendiéndole. Yoos describió bien esta situación apuntando que los padres deben aprender a comprender, interpretar y responder al comportamiento de sus niños. Como en el caso de bebés prematuros que establecen pocas interacciones, responden escasamente a los estímulos de sus progenitores y demuestran reacciones afectivas pobres. Sameroff y Fiese vieron el desarrollo del niño como el producto de las continuas interacciones entre éste y sus padres en un sistema recíproco de retroalimentación (feedback).

Efectos de los cuidados de los padres sobre la competencia del recién nacido: Belsky afirmó que los cuidados de los padres que están sintonizados con  las tareas del desarrollo y las capacidades del niño  favorecerán su seguridad emocional, su independencia en el comportamiento, su competencia social y la consecución de logros intelectuales. La intervención médica individualizada dirigida a los padres tiene como objetivo optimizar la competencia de los mismos para a su vez mejorar la competencia del recién nacido. A través de una evaluación objetiva del  funcionamiento del comportamiento neurológico (neurobehavioural functioning) de los niños, se pretende facilitar a los padres la identificación de estrategias para modificar los cuidados con el fin  de mejorar la maduración de los niños. La observación detenida y continuada del comportamiento del bebé prematuro es la base del cuidado individualizado que puede reducir el estrés y mejorar su desarrollo. El apoyo activo a los cuidados de los padres sobre el niño debería ser una meta fundamental para los profesionales en las unidades de neonatología. Por una parte, supone un reconocimiento de la competencia de los padres en su rol de cuidadores, y mejora el desarrollo del niño, y por otra, incrementa la calidad del cuidado ofertado en la unidad neonatal. En definitiva, esta intervención individualizada es muy importante para el desarrollo del niño, la competencia de los padres, la calidad asistencial y  para la sociedad en su conjunto ya que los niños logran mejores resultados en su desarrollo global, acortan su estancia en el hospital y por lo tanto el coste económico se reduce.

DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN Y METODOLOGÍA

La investigación examinó una intervención médica individualizada partiendo de la base del reconocimiento de la competencia de los padres y de los niños, así como sus potenciales beneficios. Se realizó un diseño descriptivo de varios casos de recién nacidos en una unidad de neonatología. 

La observación de la eficacia de la intervención médica individualizada se hizo en tres niveles: 

1. La capacidad de los padres para evaluar de forma objetiva el comportamiento de sus niños.
2. La capacidad de los padres para asimilar la evaluación objetiva y convertirla en una respuesta adecuada durante la interacción con el niño.
3. Mejorar la competencia de los padres y  de los niños.

Las relaciones entre padres e hijos fueron grabadas en video al  menos una vez a  la semana. Estas grabaciones fueron analizadas con los propios padres y grabadas en cinta de audio, cuyas transcripciones fueron a su vez examinadas por los profesionales.

Se utilizaron dos indicadores de la competencia de los padres y de los niños: Nursing Child Assessment Feeding Scale (NCAFS) y Assessment of Preterm Infant Behavior. (APIB). El NCAFS es una medida de la interacción entre padres e hijos que tiene lugar dentro del contexto de la alimentación del niño. El APIB se elaboró para documentar la competencia del prematuro considerando el grado de fluidez, modulación, regulación y diferenciación entre los cinco subsistemas de funcionamiento observables a través del comportamiento. La investigación fue revisada por la comisión de estudio institucional.

Grupo de muestra: se eligió una muestra de 10 niños con sus correspondientes padres. Los niños tenían entre 24 y 32 semanas de gestación. El peso medio era de 1.244 gramos (con un mínimo de 650 gramos y un máximo de 1.500 gramos). Todos eran fetos únicos, con un desarrollo apropiado para su edad gestacional, sin ninguna anomalía congénita o cromosómica , sin haber sido expuestos a ninguna droga ilegal en el útero e ingresados en un nivel III de la unidad de neonatología.

Asimismo participaron 18 padres sin ninguna adicción ilegal y que podían estar con sus hijos al menos una vez a la semana. Diez de los participantes eran madres con una media de edad de 25,5 años (la más joven tenía 19 y la mayor 35 años). Ocho de los participantes eran padres con una media de edad  de 26.5 años (el más joven tenía 22 y el mayor 42 años).

La intervención médica individualizada

La intervención médica consistía en facilitar a los padres una evaluación objetiva del comportamiento de sus hijos a través de un análisis de  la interacción grabada y de la valoración  de su interacción con sus hijos. Se hicieron diversas grabaciones (al menos una vez a la semana) que fueron diseñadas para mejorar los resultados de la intervención y para proporcionar datos útiles para el estudio. La evaluación objetiva es la capacidad para comprender el significado del comportamiento del niño e integrar esa comprensión en una respuesta adecuada. Por ejemplo un padre que está cambiando el pañal a su hija y se da cuenta que la niña no para de agitar sus brazos actúa  juntándolos  cerca del pecho para calmarla. Cuando posteriormente se analiza esta situación que ha sido previamente grabada en video,  si el padre no se hubiera fijado en la agitación de brazos de su hija, el profesional que interviene se lo habría comentado y le hubiera sugerido una respuesta adecuada .Por otra parte si el  padre hubiera mencionado la agitación de los brazos de su hija pero no hubiera reaccionado en el momento, el profesional  solo le habría facilitado  la respuesta. En el ejemplo dado donde el padre reconoció y respondió de forma adecuada a su hija el profesional que interviene le habría felicitado. El papel del  profesional que acompaña a los padres es ofrecer modelos de comportamiento y facilitar la evaluación objetiva del padre sobre su hijo. 

La intervención médica se hizo de forma que no se obstaculizó la interacción entre los padres y sus hijos de tal manera que los análisis  se hicieron en el posterior visionado de la grabación. En el ejemplo anterior  el padre no fue interrumpido durante el cambio de pañal en ningún momento lo que podría haber interferido en la interacción. Esta intervención se comenzó en los diez primeros días del niño y se mantuvo durante su hospitalización. Se grabaron entre 4 y 14 sesiones con cada madre/padre que tomó parte.

RESULTADOS DEL ESTUDIO Y REPERCUSIONES EN FUTURAS INVESTIGACIONES

Este estudio examinó la eficacia de una intervención médica individualizada en los tres niveles mencionados. Los resultados de esta investigación nos muestran que el objetivo del primer nivel (capacidad evaluadora de los padres) se alcanza facilitando la aparición de la competencia de los padres a través de las sesiones de discusión de las grabaciones (papel activo) y no tanto enseñando a los padres como si de una clase magistral se tratase. En el segundo nivel (respuesta adecuada a la evaluación asimilada), fue parcialmente logrado. Se dio el fenómeno en el que algunos padres no podían mantener la capacidad de evaluación objetiva conforme se complicaban las tareas de los cuidados de los bebés. Por esta razón la intervención profesional individualizada debería ser constante durante la hospitalización del bebé, e incluso ser más intensa cuando la salud del niño mejora y los padres tienen mayor protagonismo en el cuidado de  sus hijos. Los resultados en el tercer nivel (mejor competencia de padres e hijos), sugieren que la intervención profesional individualizada  fue una influencia positiva en la competencia de los mismos. La monitorización regular de la interacción entre padres e hijos puede ser muy efectiva para reconocer respuestas y esquemas comunes en los padres.

Las limitaciones de este trabajo fueron muchas. No hubo uniformidad en los cuidados que se grabaron, ni en las edades de los niños, ni en la frecuencia de las sesiones de discusión lo que no ayudó a realizar una comparativa objetiva, ni a obtener significados concretos de los resultados. El  tamaño pequeño de la muestra limitó mucho las generalizaciones del estudio. Además el profesional que observaba el comportamiento de los bebés y que dirigía las sesiones de discusión era la misma persona, por lo que las conclusiones sobre las potenciales competencias de los padres y sus bebés podían estar sesgadas. 

Con el fin de eliminar estas limitaciones, en estudios futuros, sería necesaria una planificación del tratamiento individualizado, con unos instrumentos de medida más estructurados y con un grupo de control. Para elaborar unas generalizaciones de los resultados la muestra elegida debería contar con al menos 40 sujetos, distribuidos en un grupo de control y en un grupo de intervención. Lo ideal sería un equipo de investigación multidisciplinar con un profesional objetivo que examinase los resultados y con varios profesionales formados en la observación de los bebés prematuros, preferiblemente expertos en APIB y NCAFS.

REPERCURSIONES EN LA PRÁCTICA CLÍNICA

Uno de los resultados más importante de este estudio preliminar es que podría guiar la práctica clínica diaria. Los padres deben ser integrados en el cuidado de sus hijos prematuros en las unidades de neonatología. Esto supone un cambio radical de las normas de funcionamiento de estas unidades, y elimina el concepto de unos horarios rígidos de visita. La participación  activa de los padres debe ser incluida en todos los aspectos del cuidado del prematuro desde  el acceso a  la información sobre la salud del bebé, a la realización de las rutinas diarias, así como  la  planificación e implementación del cuidado de sus hijos. Los horarios y tareas diarias de una unidad de neonatología se deben adecuar a los padres con el fin de proporcionar y apoyar su participación activa. La utilización de la intervención profesional que posibilita que los padres tengan una mayor comprensión sobre el comportamiento de sus hijos es una herramienta clave en la atención neonatal. El profesional de enfermería que se ocupa del cuidado del recién nacido prematuro se encuentra en una posición ideal para guiar a los padres en la evaluación objetiva del comportamiento del niño y en la asimilación de esta evaluación. Todo con el objetivo de  mejorar los cuidados de su bebé y su desarrollo futuro y ayudar a las familias.